以慈悲心开始
杨老师,从 1991 年到现在,您从事安宁疗护事业33 年,对安宁疗护的认识是怎样的?
安宁疗护(hospice care)中的hospice一词,原有“驿站”之意,是指一个为旅途劳累的朝圣者而设的“休息站”。现在的安宁疗护则代表了一个多专长的医疗团队,对于各种末期病患提供了一种多专业的缓和性医疗照护,有别于传统医疗所强调的根治性医疗。
三十多年前当安宁缓和医疗刚开始的时候,大部分治疗对象都集中在癌症末期患者。后来,随着安宁缓和医疗概念的推广普及,安宁疗护的对象也渐渐扩展到了所有疾病末期的病患。
通过安宁疗护,我们让末期病人与家属以及所有照顾的相关团队同仁进入身心灵平安的状态(达至真正的安宁舒缓疗护);不要延长死亡(延长死亡等同加续伤害、痛苦),要延长生命(要增添生命品质);不要“安乐死”,要“安乐活”。
我觉得安宁疗护事业是一个非常重要的医疗发展,它可以说是重新回到真正的人文关怀的医学。
从事安宁疗护的人,通常都以慈悲心开始。这个慈悲心,我们现代医学已经越来越少了。最近几十年,医学已经越来越商业化了,很多大型医院都从商业考量去经营,奉行商业医疗模式,我们对此很不以为然。
要知道,医人比医病重要。安宁疗护可以说是现代医学医疗的一股清流。我们回归到关心病人的角度去看病人,而不是看这个病人我可以赚多少钱。我看到一个病人,就很高兴,如果他(她)死在我手上,就能得到很好的善终,我们是这种观念。
从大的层面讲,安宁疗护是一个国家或地区文明程度的领先指标之一 。如果这个国家或地区在推动安宁照顾,它就是一个先进国家或地区。
享受安宁疗护
杨老师,说到安宁疗护,总让人有悲切之感。您说,让末期患者享受安宁疗护,这个怎么理解?
过去 ,很多不懂的人把安宁疗护污名化,说去安宁病房就是等死。有人说:我已经没希望了,才来安宁病房啊。不对,你来安宁病房会找到更多的希望。我们到安宁病房是来享受安宁疗护的,而不是来受苦的。
很多外面的人都说安宁病房就是放弃治疗,错,不做治疗,病人原先的疼痛为什么到了病房不痛了?我们都有魔法吗?不是,我们有治疗模式,他才不痛。
安宁疗护是一个积极主动的医疗照顾,让末期病人的生活品质、生活质量到生命质量都得以提升,让他在临终前,不会有死亡的焦虑,把“四道人生”都做到,“道爱,道谢、道歉、道别”,带着平安满足的人生离开。
我经常说,到我们安宁病房的病人,我有两大保证,第一,你一定会死!这听起来这蛮恐怖的,保证一定会死。这句话不会错的,每一个人都会死。
第二,保证你一定死得漂亮、死得平安,这一点不是每一个人都能做到,比如说万一搭飞机,掉下来了,就死得血肉模糊了,是不是?只有在安宁病房的病人,在我们的照顾下,他就可以得到死亡过程的平安。
一个很重要的观念是,如果我有什么情况,我希望我知道,我预备好,这样我在安宁病房死亡,就是一个高质量平安的过程,但如果你在路边死掉的话,就很难说了。
所以说,安宁疗护其实是一个非常完善的人生终结路径。一位跟我一起在英国进修的香港医生曾说过,我们的工作太有意义了。怎么有意义呢?他说我们为病人画上人生最后一个句号。这个句号画得漂不漂亮?够不够圆?我们的影响力很重要。如果我们做得不好,这个病人最后的句号就画得不漂亮。
杨老师,怎么样让末期病人享受安宁疗护呢?
对于末期患者,我们真正落实整体性的安宁疗护观念,就是包括身、心、社、灵各方面:身体的、心理的、社会性的、灵性的。
首先是解决他肉体上的疼痛或是呕吐、拉肚子这些症状 ,然后在心理和社会性方面,比如他跟哪一个人、跟子女不和、跟妻子不和等等,都要解决啊。
灵就是灵性关怀。所有有思考能力的动物都有一定的灵性,狗有灵性,海豚有灵性,但人的灵性地位最高,所有会思考的动物也都有灵性需求,这个需求是很普遍性的。
1995年左右,我们的社工在马偕医院,在一两百个病人中,通过问卷调查,做过简单的临床研究,结论就是,80%的病人,特别是面对死亡的病人,是有灵性需求的,比疼痛控制的需求还多。
所以,不应该禁止安宁疗护去满足病人的灵性需求。灵性需求是必要的。就像你饿了,你需要吃东西。我们灵性饥渴了,也需要某种仪式。
灵性需求之外,您说,还要满足病人的精神娱乐之类,比如在病房里设置麻将桌,试行麻将疗法,让患者舒缓身心。
麻将疗法不是我创造的,香港本来就有麻将疗法,是我把它引进了台湾的安宁病房。
1992 年,我还在马偕医院当住院医师,回香港过春节时,带了同事去考察白普理医院。白普理医院就是宁养医院,在沙田马场的山上,他们那边已经有麻将疗法了。
那时候,香港人喜欢打麻将,台湾也打麻将,但还不是非常流行。考察完白普理医院之后,我就买了一套麻将带回台湾,给病人们休闲用。那种港式的麻将,比较大只,是十三张的,和台湾小只、打十七 张的麻将不一样,他们觉得很特别。
我们在病房里摆上麻将桌。我们有个鼻咽癌病人,全身骨头都转移了,很痛很痛,疼痛控制得也不够理想。他会打麻将,我们找来护士,看其他病人还有没有会打的,陪他一起打。打下去之后,效果就来了,他一时忘了疼痛。
麻将疗法我们现在还有。不仅如此,台湾还有芳香疗法、冥想疗法等。芳香疗法在欧美做的比较多,我们在国际会议工作坊里也会放进相关内容;冥想疗法不是我的专业,社工师们做的比较多一点。
杨老师,您能举几个享受安宁疗护的例子吗?
打麻将之外,我们还有在病房唱卡拉 OK 的病人。我在桃园医院的时候,有一个老婆婆,头天晚上还在跟其他病人一起唱卡拉OK,第二天早上,就在睡梦中走了。这种情况,我们可以说,她活到了最后一刻。
在桃园医院,还有一个老婆婆,八十几岁了,子宫颈癌末期,我去病房看她,她的疼痛控制得很好,很精神的,举起用佛祖头像做成的牌子,跟我讲话:杨主任,佛祖要来接我了。她讲得很清楚,然后给我祝福,说祝杨主任赚大钱,富贵荣华 。谢谢谢谢。那天,本来是安排这位婆婆出院,我说,我们今天可以先回家休息,看看佛祖,到你家接你。然后我们就继续看病人,护士那边已经在为婆婆办理出院手续。一个小时后,出院手续还没办完,婆婆就睡着走了。
这是福报,很多人不懂这个过程。其实我们在安宁照顾时,经常有这些事,我们是真真正正让末期病人活到最后一刻,还会跟你道谢道别,还会给你祝福,老人家给年轻人的祝福很重要的。他说杨主任大富大贵,我没有很大富大贵,但很满足了。
末期病人不需要安乐死
杨老师,有没有那种特别的病人,疼痛控制不住,想自杀,这种情况应该怎样帮助他(她)呢?
其实在安宁病房,以我的经验来看,是没有发生过疼痛控制不好而想自杀的。基本上我们疼痛控制都相当不错,但还是有一些病人 ,跟你要求安乐死。这个不是很应该,他(她)以为安乐死一了百了,可能他(她)还有一些事情没弄清楚。而且当他(她)要求安乐死的时候,生活情况还不错,还有能力要求安乐死。
我们安宁病房其实是反对安乐死的。安乐死是一种消极面对死亡的方法。两者的差异在哪里呢?病人同样都走了,但安乐死之后,医生护士也好,家属也好,会留下一点遗憾,留下罪恶感。而安宁疗护留下的是什么?平安。
其实在我们的安宁照顾下,病人不需要安乐死啊。为什么?通常病人是什么情况要求安乐死?痛不欲生。当然痛不代表只是身体的痛,还有心理、灵性的痛苦,我们能控制身体的痛苦,我们的照顾也包含灵性照顾,所以他可能还不知道我们有这种方向。有的病人进来以后,疼痛控制好了,就开始要求安乐死,这其实不需要了。因为我们接着就有心理、灵性、社会性的疼痛照顾。所以,有曾经要求安乐死的病人,到最后不想死了,因为他活得太好了。
马偕医院曾经有个病人,是宫颈癌末期,她之前是性工作者,临走之前跟我们说,她的人生过得最满意最满足的,就是在安宁病房这一个月。她感到这个世界上还有那么温暖的事情,而且在她人生最后一段时间。我觉得非常感动。所以我从来不觉得做安宁照顾的医生会很悲观,很不快乐啊。
从前,也有电台、电视台访问我,问我:杨医生,你总是面对末期病人,心情会不会很差?我说不会,我们安宁病房的笑声有时比哭声还要大,我们的病人平时都很开心的,当然死亡是很悲伤的,但在这个过程中,他们不是一直都悲伤,中间我们也开玩笑的,他们笑得比我们还大声,呵呵呵,很有意思啊。
所以,我对安宁照顾没什么厌倦感,或是做得累了不想做了,不会。为什么?每天都有故事发生,而且都是感恩的故事,我觉得我做了很有意义的事情。病人在经过安宁照护以后,提高末期生活品质,达到善终,家人对于医疗服务的满意度提高,这就是成就感。所以,我说,死在我手上还不错,我情愿病人死在我手上,不要惨兮兮地死在其他不懂安宁疗护的医生手上。
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